Deltakere i referansegruppe for Nasjonal kompetansetjeneste for barn og unge med funksjonsnedsettelser pr 01.01.21

Helse Vest RHF

Edith Victoria Lunde, leder for regionalt kompetansesenter for habilitering og rehabilitering, Helse Bergen

Helse Midt RHF

Lise Bakke Fornes, Fagrådgiver læring og mestring / sosialfag,  St.Olavs Hospital

Helse Sør-Øst RHF

Reidun Jahnsen, CHARM, Oslo Universitetssykehus

Helse Nord RHF

Jorunn Brendeford, Leder Lærings- og mestringssenteret, Nordlandssykehuset

Valnesfjord Helsesportssenter

Renate Alexandersen Hjemaas, Avdelingsleder Habilitering

Beitostølen Helsesportsenter

Ellen Hæhre, Teamleder barn

Handikappede barns foreldreforening

Ragnar Skaug, styremedlem Handikappede Barns Foreldreforening

Norges Idrettshøgskole

Marte Bentzen, Førsteamanuensis, Seksjon for kroppsøving og pedagogikk

Senter for velferds- og arbeidslivsforskning, OsloMet

Halvor Melbye Hanisch , Forsker I

Oppnevning og sammensetning

Det eller de HF som har tjenesten er ansvarlig for at det finnes en referansegruppe og en fungerende sekretariatsfunksjon. Oppnevning av de regionale representanter skal gjøres av det enkelte RHF. Før oppnevning skal det være kontakt mellom HF og de ulike RHF, for å sikre at referansegruppen samlet har den faglige kompetanse og bredde som er ønskelig, inkl. medlemmer med universitetstilknytning og forskningskompetanse. Lederen for referansegruppen, som bør være en av de regionale representanter som ikke kommer fra regionen(e) der den nasjonale tjenesten er lokalisert, utpekes av HF som har tjenesten. Medlemmet fra den nasjonale tjenesten skal oppnevnes av RHF i den regionen tjenesten ligger.

Referansegruppen bør møtes minst en gang i året. Referansegruppene skal ha ett medlem fra hver region (inkludert den region der den nasjonale
tjenesten er lokalisert), der disse er oppnevnt for å representere spesialisthelsetjenesten i hele sin region.

  1. Den nasjonale tjeneste referansegruppen er knyttet til, skal ha ett medlem. Ved flerregional tjeneste bør hver behandlende tjeneste ha ett medlem.
  2. Brukerorganisasjoner skal være representert i referansegruppene. Dette kan gjøres på ulike måter:
  1. Det anbefales at kompetansetjenestene for sjeldne og lite kjente funksjonshemninger inkluderer brukerrepresentanter i referansegruppen. For
    disse tjenestene skal brukermedvirkning også sikres gjennom brukerutvalget ved det aktuelle HF. I tillegg anbefales det at den enkelte tjeneste viderefører eller videreutvikler brukermedvirkning i sin arbeidsform, både når det gjelder den enkelte bruker/pårørende og brukerorganisasjonene.
  2. For de øvrige tjenester kan man tenke seg følgende alternativer:
    1. Direkte representasjon av relevante brukerorganisasjoner
    2. Representant oppnevnes på fritt grunnlag av brukerutvalg ved det HF som har den nasjonale behandlingstjenesten
    3. Aktuelt brukerutvalg vurderer om det er tjenlig med brukerrepresentasjon i referansegruppen
    4. For behandlingstjenester kan man tenke seg at disse behandles som all annen klinisk virksomhet, der brukerutvalget på generelt grunnlag
      fungerer som brukerrepresentant
  • Deltakelse fra andre aktører, herunder den kommunale helse- og omsorgstjenesten og eventuelt andre relevante sektorer skal vurderes.
  • Lederen for referansegruppen bør være en av de regionale representanter som ikke kommer fra regionen(e) der den nasjonale tjenesten er lokalisert.

Oppgaver knyttet til referansegrupper for nasjonale kompetansetjenester

Oppgaver for gruppen som helhet:

  • Bidra til at oppdatert informasjon til brukere i hele landet (enkeltpasienter, pårørende, pasientorganisasjoner, HF, fagmiljø) er elektronisk tillgjengelig.
  • Tilrettelegging for kliniske studier
  • Tilrettelegging for pasientregistre knyttet til forskning eller kvalitetskontroll
  • Fange opp problemer og svakheter ved tjenestens funksjon slik det oppleves i landet som helhet. Basert på dette bringe inn krav og ønsker til kompetansetjenesten

Oppgaver for de regionale representanter i egen region:

  • Understøtte gjennomføring av kliniske forskningsprosjekt og innrapportering til pasientregistre fra egen region.
  • Ved problemer knyttet kompetansetjenestens funksjon eller organisering internt i egen region bør de regionale medlemmer informere eget RHF om dette.

Faglige referansegrupper skal ikke være et styre for den aktuelle tjeneste, da ansvar for økonomi og drift tilligger det regionale helseforetak der tjenester er lokalisert.