Målsetningen med kartleggingen var gjennom intervjuer med foreldre og fagpersoner å få frem en dagens situasjon, og bidra til å formidle praktisk informasjon om hjelpeapparatet som foreldre til barn og unge med funksjonsnedsettelse og fagpersoner trenger for å kunne gi gode tjenester.
Det trengs både kunnskap om både rettigheter, plikter, ønsker, behov, forutsetninger og kanskje drømmer når en skal forsøke å finne frem til hva som er gode løsninger for en familie eller barn og unge i en konkret situasjon. Kartleggingen tydeliggjør betydningen av at det legges til rette for støtte overfor foreldre. De trenger informasjon fra fagpersoner som arbeider i kommuner og spesialisthelsetjenesten, men de trenger også pårørende som kan ta del i og gjerne være pådrivere i samarbeidet. Dessverre er et tydelig funn fra intervjuer med foreldre at de ofte selv må finne, utløse og koordinere hjelpen.
Ingen er like
Funn fra kartleggingen presenteres i fagboken Når barna våre trenger hjelp. En bok for foreldre til barn og unge med funksjonsnedsettelser og deres gode hjelpere. Boken gir ingen fasitsvar.
Bokens temaer presenteres med uttalelser fra foreldre og ansatte i spesialisthelsetjenesten, kommuner og frivillig sektor som har blitt intervjuet. Historiene har blitt anonymisert. Målet er at disse historiene kan bidra til å gi tips, råd og refleksjon for den som leser boken som forelder, student, fagperson eller fordi en er interessert i temaet.
Metode
Kartleggingen bygger på et litteraturstudie og intervjuer med foreldre og fagpersoner.
Foreldrene, sju mødre og seks fedre, har blitt intervjuet ved tre forskjellige helseinstitusjoner hvor der de var ledsagere for sine barn og unge.
Det ble også gjennomført intervjuer med fagpersonene som arbeider overfor barn og unge med funksjonsnedsettelser. Intervjuene ble gjennomført gjennom to strukturerte gruppeintervjuer. I det første intervjuet deltok fagpersoner som arbeider i kommunen og i frivillig sektor. I det andre intervjuet deltok ansatte som arbeider i spesialisthelsetjenesten. Intervjuene ble gjennomført med en enkel intervjuguide.
Alle intervjuene ble transkribert. Etter dette ble det gjennomført en tematisk analyse av tekstene rundt de ulike spørsmålene som foreldre fikk, og tilsvarende temaene som ansatte har svart på. I analysen av intervjuene har det vært viktig å finne mønster i svarene. Målet har ikke vært å generalisere svarene, men i svarene fra foreldrene kommer det flere ganger frem en felles forståelse av deres situasjon
I bearbeidelsen ble det benyttet en hermeneutisk forskningsmetode. Det betyr at fokus har blitt knyttet til den enkeltes forståelse av seg selv og sin livssituasjon. Det var derfor viktig for oss å formidle virkeligheten slik informantene selv opplever den.
Undersøkelsen ble meldt inn til NSD Personvernombudet for forskning og fikk tilrådning.
Prosjektet «Når Barna våre trenger hjelp» ble gjennomført ved Nasjonal kompetansetjeneste for barn og unge med funksjonsnedsettelser (NKBUF) i tidsperioden fra 2017 til 2019. Kartleggingen ble gjennomført med ekstern finansiering fra Helse Nord og arbeidet med å skrive fagboken fikk støtte fra Det faglitterære fond.
Her finner du en presentasjon av kartleggingen:
Midtsundstad, A. (2019): Når barna våre trenger hjelp. En bok for foreldre til barn og unge med funksjonsnedsettelser og deres gode hjelpere. Bergen: Fagbokforlaget.
Midtsundstad, A. (2019): Organiseres støtten rundt familier til barn med funksjonsnedsettelser godt nok? Gjesteblogg nr. 4, Fritidforalle.no
