Begrepet «alvorlig sykt barn» har under prosjektperioden blitt utvidet til å omhandle barn og unge med sammensatte behov. Med det menes barn og unge med behov for sammenhengende og koordinerte tjenester (mer enn en tjeneste) på tvers av ulike sektorer i det offentlige.

Skjermbilde av nettsiden Alvorlig sykt barn

I prosjektet som koordineres av Helse- og omsorgsdepartementet er det et mål å eksperimentere med både metoder og tilnærminger for å finne, teste og utvikle gode løsninger. Målet er å bidra til et sømløst, persontilpasset og forutsigbart tilbud til barn og unge med sammensatte behov og deres foresatte.

Vi har i Norge en klar ambisjon om at offentlige tjenester skal oppleves sammenhengende og helhetlige av brukerne, uavhengig hvilke offentlige virksomheter som tilbyr dem. Dessverre oppleves tjenestene ikke slik for mange i dag. Hovedmålsetningen i prosjektet er med utgangspunkt i dette følgende:

Barn og unge med sammensatte behov og deres foresatte skal få et sømløst, persontilpasset og forutsigbart tilbud slik at de kan fokusere sine ressurser på omsorg og økt livskvalitet.

Arbeidet med å utforske, teste og forankre de gode løsningene krever samarbeid og bidrag fra flere virksomheter på tvers av forvaltningsnivåer og sektorer. I prosjektet bygges det på 0 – 24 samarbeidet hvor flere direktorater allerede har samarbeidet aktivt over flere år.

Prosjektet har flere samarbeidspartnere og bidragsytere som jobber sammen mot hovedmålsetningen. Unge i målgruppen og deres foresatte har blitt aktivt involvert i dette arbeidet for å forsøke å finne frem til relevante og gode løsninger på utfordringene. Dette har blitt gjort gjennom bl.a. å etablere flere brukerforum som skal følge prosjektets arbeid og bidra underveis. EGGS design, Agenda Kaupang og Proba Samfunnsanalyse har ledet arbeidsprosessen i prosjektet hvor både Udir, Statped, Helsedirektoratet, Direktoratet for e-helse, NAV, KS og Flekkefjord kommune deltar aktivt, både i styringsgruppen og i prosjektgruppen.

Prosjektet har tydeliggjort fem hovedområder hvor det er behov for dyptgripende endringer:

  1. A: Manglende brukermedvirkning og individuelt tilpasset tjenesteutforming,
    B: Manglende samhandling mellom tjenestene og manglende helhet.
     
  2. Ledelse, organisering, insentiver og kompetanseutvikling tilrettelegger ikke tilstrekkelig.
     
  3. Det økonomiske handlingsrommet er for lite fleksibelt.
     
  4. Universelle arenaer som barnehage og skole fungerer ikke optimalt for alle.
     
  5. Sentralforvaltningen skaper utfordringer som forplanter seg nedover i systemet: Mandat, sektorinndeling, samordning av virkemidler, svak tilbakemeldingssløyfe fra borgere og tjenester, lite samhandling på toppnivå, ingen som har ansvar for mellomrommene

Sluttrapporten fra arbeidet i prosjektets første fase (2020 og 2021) tydeliggjør konkrete problemområder som må løses, og det vises til flere temaer som bør følges opp bl.a. med nye tiltak og prosjekter.

Rapporten kan du laste ned her:

Sluttrapport+Livshendelsen+Alvorlig+sykt+barn.pdf

Rapporten kan leses online her:

https://alvorligsyktbarn.no/hva-skjer-i-prosjektet/sluttrapport-stimulab-2021

Film om Stian som er utarbeidet gjennom samarbeidet 0 – 24 tydeliggjør godt hvordan situasjonen oppleves for mange i dag:

https://alvorligsyktbarn.no/filmen-om-stian

Prosjektet har etablert en egen nettside:

https://alvorligsyktbarn.no/