Prioritering av utfordringsområdene som er identifisert i kunnskapsoppsummeringen skal gi retning til eventuelt videre arbeid. Resultatene er validert gjennom en workshop bestående av deltakere fra ulike fagmiljøer og profesjonelle brukere. De diskuterte også prioriteringer.
Resultatene viser flere tydelige områder hvor det er skrikende behov for forbedring. Barn, unge og deres familier trenger et helhetlig tilbud tilpasset den enkeltes behov, de trenger kontinuitet i oppfølgingen gjennom ulike livsfaser og livshendelser, de trenger tilgjengelig, god, forståelig og tidlig informasjon tilpasset den enkeltes behov, de trenger enklere og mer samkjørte søknadsprosesser samt en bedre ivaretakelse av pårørende, de trenger et system som er tilrettelagt for tversektorielt samarbeid. Sammenhengende tjenester møter mange hindringer på veien: både organisatoriske, juridiske, kulturelle og økonomiske.
Kompetansetjenesten ser at funnene i rapporten understøtter våre egne erfaringer siden etableringen i 2012. Selv om lover, veiledere og retningslinjer ivaretar rettighetene til barn og unge med funksjonsnedsettelser, følger ikke praksisfeltet etter. Det er mange hindringer igjen før vi når likeverdige muligheter for aktivitet og deltakelse. Systemer, statlige og kommunale, må fungere «på tvers» for at alle «hjelperne» som barn og unge med funksjonsnedsettelser er i behov for skal kunne gjøre en god nok.
Kompetansetjenesten skal fortsette jobben med å bidra til at barn, unge og familiene deres har likeverdige muligheter til aktivitet og deltakelse!
Her følger sammendraget fra rapporten.
HVOR SKAL MAN BEGYNNE?
Et utfordringsbilde blant familier med barn og unge som behøver sammensatte offentlige tjenester
Barn, unge og deres familier trenger et helhetlig tilbud tilpasset den enkeltes behov. Barn og unge lever ikke sine liv innenfor spesifikke sektorer, men i grenseflatene mellom. De møter på komplekse utfordringer som krever koordinerte, sammensatte og individuelt tilpassede løsninger. Et fragmentert hjelpeapparat strever med å få en helhetlig forståelse av familienes komplekse livssituasjon, og brukerne blir da ofte henvist fra den ene tjenesten til den andre uten at noen tar noe helhetlig ansvar for oppfølgingen. De må selv koordinere hjelp fra mange ulike tjenester som strever med å kommunisere og samarbeide. Til tross for mye ansvar i koordineringen, så har de liten reell påvirkningskraft.
Barn, unge og deres familier trenger kontinuitet i oppfølgingen gjennom ulike livsfaser og livshendelser. Overgangssituasjoner, for eksempel fra barnehage til skolen, fra ungdomsskole til VGS, fra skole til jobb eller fra barnehabilitering til voksenhabilitering, er generelt kritiske punkter. Barn og unge med sammensatte behov opplever ofte å falle igjennom og bli overlatt til seg selv, da ingen tar ansvar for overgangsarbeidet. Ansvarsfraskrivelse, sein planlegging og manglende informasjonsoverføring beskrives som de vanligste årsakene til vanskelige overganger. Individuell plan og koordinerende enhet i kommunen strever i dag med å sikre tryggere overganger.
Barn, unge og deres familier trenger tilgjengelig, god, forståelig og tidlig informasjon tilpasset den enkeltes behov. Det å få adekvat, riktig og tilstrekkelig informasjon til rett tid om relevant hjelp og tjenester oppleves som en vedvarende kamp. I de tilfellene hvor det ikke fremkommer noen åpenbar diagnose, så oppstår usikkerhet og mangel på informasjon over lang tid. Utfordringen er som regel ikke manglende rettigheter og muligheter, men kunnskapsformidlingen overfor brukere og pårørende som ofte er tilfeldig og lite oversiktlig. Språket og formatet informasjonen tilbys i, er heller ikke alltid tilpasset den enkeltes funksjonsnivå eller etnisk bakgrunn.
Barn, unge og deres familier trenger enklere og mer samkjørte søknadsprosesser samt en bedre ivaretakelse av pårørende. Barn og unge med sammensatte behov er ikke isolerte individer, men lever i familier som blir påvirket i sin helhet av barnets tilstand. Pårørende tar store belastninger og kan være utsatt for isolasjon, stress, og egen helsesvikt, som depresjon og utmattelsessymptomer. Pårørende til barn med sammensatte behov bruker generelt mye tid på søknader om hjelp og til å tilpasse den hjelpen de får. Mange enheter og saksbehandlere er involvert, og gjentagende utlevering av den samme informasjonen er nødvendig under vanskelige og lite automatiserte søknadsprosesser.
Det er tydelig at systemet ikke er tilrettelagt for tversektorielt samarbeid og at sammenhengende tjenester møter mange hindringer på veien: både organisatoriske, juridiske, kulturelle og økonomiske. Organisatoriske hindringer stammer fra sektorprinsippet som skaper en siloorganisering hvor hver enkelt sektor har egne definerte ansvarsområder, IKT systemer og ressurser som ikke lar seg kombinere med andres. Juridiske endringer er knyttet til forskjeller mellom ulike regelverk og deres ulike tolkning og implementering i hver sektor. Kulturelle hindringer oppstår mellom fagfelter som har ulike utdanninger, snakker ulikt fagspråk, bruker ulike arbeidsformer og er preget av ulik kultur. Økonomiske hindringer stammer fra begrensende ressurser som fører til en nedprioritering av samarbeid og skaper en konkurranse om midler mellom sektorer.
Rapporten foreslår følgende prioritering:
- "Trygge overganger og kontinuitet", spesielt fokus på å sikre tidligere planlegging og bedre informasjonsoverføring under overganger.
- "Lett tilgjengelig informasjon" med spesielt fokus på å skape én dør inn med helhetlig og lett tilgjengelig informasjon om rettigheter på tvers av sektorer.
- "Helhetlig forståelse og oppfølging" med spesielt fokus på systematiske tiltak som skaper en samarbeidskultur og åpner for en mer helhetlig og tversektoriell forståelse av brukernes livssituasjon.
- "Færre søknader, mer støtte" med spesielt fokus på å støtte pårørende og automatisere mest mulig tildelingen av tjenester.
Helsedirektoratet anbefalinger i et videre oppdrag:
I det videre arbeidet anbefales at et eventuelt videre oppdrag:
- gis på tvers av sektorer som jobber med barn og unge for å unngå siloløsninger
- ses i sammenheng med andre pågående oppdrag og tverrsektorielle innsatser som blant annet DIGI-UNG og 0-24 samarbeidet for å unngå dobbelt arbeid og sørge for gjenbruk av eksisterende kunnskap og utvikling
- tar innover seg de overordnede føringene fra digitaliseringsstrategien som det å sette "brukerne i sentrum", styrke "samordning på tvers av forvaltningsnivåer og sektorer" og etablere "nasjonal digital samhandling og tjenesteutvikling, fellesløsninger og felles arkitekturer"
Det finnes et klart utfordringsbilde for barn og unge med sammensatte behov og deres familier. For å løse det, må det offentlige ville det samme, sammen, samtidig og på samme sted med felles innsats.
Kontaktperson på temaet: Tove Bergkvist
