Jenta bor i en av Nordlandskommunene. Hun har hatt flere opphold på Valnesfjord Helsesportssenter, og blir tett fulgt opp av lærer og fysioterapeut på hjemstedet.
Williams’ syndrom innebærer gjerne vansker i forhold til læring, kommunikasjon, motorikk og sosial fungering, men jenta har stadig bedre ferdigheter på skolen. Der man ellers kunne forventet at muskler og bindevev stivnet, viser jenta også svært god bevegelighet.
- Nasjonal kompetansetjeneste for barn og unge med funksjonsnedsettelser fatter interesse for denne gladhistorien fordi den illustrerer hva man kan oppnå gjennom god samhandling mellom tjenestene i hjemkommunen og spesialisthelsetjenesten. Vi har forsøkt å invitere oss til Frambu senter for sjeldne funksjonshemninger. De er svært interessert i å høre mer. I første omgang skal vi «møtes» gjennom en videokonferanse fredag 4. april, sier seniorrådgiver Jakob Djupvik ved kompetansetjenesten.
Nasjonal kompetansetjeneste for barn og unge med funksjonsnedsettelser og Frambu skal vurdere om tilfellet er interessant for videre forskning.
- Jentas lærer har jobbet ekstremt systematisk, og har klart balansegangen mellom det å være en trygg og god voksen, samtidig som hun motiverer til innsats og hjelper jenta til å flytte grenser. Læreren har hele tiden klart å gi jenta gode opplevelser av mestring, selv om det er snakk om hardt arbeid, og hun har laget gode systemer for å vise jentas framgang. Dette er trolig metoder som kan brukes på andre elevgrupper, sier Djupvik.
Williams’ syndrom skyldes en feil på arvestoffet på kromosom 7. Det er to til fem nye tilfeller av syndromet årlig i Norge. Les mer om syndromet her.
